Patientenbeteiligung und gute Kommunikation als Herzensangelegenheit

Karin Arndt © ARTIS-Uli Deck

Der NCT/UCC-Patientenbeirat vertritt die Interessen von Patientinnen und Patienten in Forschung und Krankenversorgung. Wir sprachen mit Karin Arndt, Sprecherin des Beirats, über Ziele und Anliegen sowie über ihre Motivation für das ehrenamtliche Engagement.

Was sind die Ziele des Patientenbeirats?

Wir wollen als Patientenbeirat die Sichtweise von Patientinnen und Patienten aktiv in die Krebsforschung einbringen. Denn unsere Erfahrungen, Bewertungen und Fragen sind wichtig, damit Forschung schlussendlich wirklich das Leben der Betroffenen verbessert. Zugleich wollen wir Patienten bei Fragen und Problemen zur Seite stehen. Wenn es Sorgen und Unklarheiten hinsichtlich der Behandlung oder der Kommunikation mit dem medizinischen Personal gibt, sind wir ein neutraler Ansprechpartner, der Verbesserungsvorschläge und Kritik gezielt weitergeben kann.

Für die stärkere Einbindung von Patientinnen und Patienten in die Krebsforschung gibt es derzeit viel politischen Rückenwind…

… ja, das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat gemeinsam mit zahlreichen Partnern die ‚Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung‘ ausgerufen. Sie soll eine stärkere Patientenbeteiligung in der Krebsforschung in Deutschland zum Standard machen. Für unseren Patientenbeirat bedeutet das auch, dass das Aufgabenspektrum und die Möglichkeiten, sich beispielsweise bei Studienvorhaben und Forschungsprojekten einzubringen, deutlich gewachsen sind.

Wie arbeiten Sie im Patientenbeirat zusammen?

Der Patientenbeirat hat derzeit elf Mitglieder und wir wollen uns gemeinsam den neuen Herausforderungen in Richtung Forschung stellen. Nun sind wir dabei, uns als gut funktionierendes Team zu organisieren. Kürzlich haben wir begonnen, die Regularien unserer Zusammenarbeit in einer Geschäftsordnung festzulegen und unsere Sprecher gewählt. Wir treffen uns viermal im Jahr gemeinsam mit Vertretern des NCT/UCC-Direktoriums und dazwischen zu weiteren Terminen, die nur den Beirat betreffen. Aber auch außerhalb dieser Termine steht der Patientenbeirat bei Anfragen aus dem NCT/UCC-Direktorium unterstützend zur Verfügung.

Wieso engagieren Sie sich im Patientenbeirat?

Mir ist es seit vielen Jahren eine Herzensangelegenheit, Patienten und ihre Interessen zu vertreten. Seit meiner Sarkomerkrankung vor 17 Jahren bin ich ehrenamtlich für Patienten aktiv, unter anderem als Gründungs- und Vorstandsmitglied der ‚Deutschen Sarkom Stiftung‘. In dieser Funktion betreue ich auch eine Patientenhotline und spreche täglich mit schwer erkrankten Patientinnen und Patienten über ihre Anliegen. Diese Erfahrung bringe ich bereits als Mitglied in die Arbeit des Patientenbeirates des Deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg ein und möchte nun auch am NCT/UCC Betroffenen mit unterschiedlichen Krebserkrankungen mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Gute Kommunikation ist Ihnen wichtig…

… ja, ich bin überzeugt davon, dass der enge und vertrauensvolle Austausch zwischen Patienten, Medizinern und Forschenden ein ganz wichtiger Bestandteil eines gelungenen Behandlungsweges ist. Gut informierte Patienten können häufig auch besser mit ihrer Erkrankung und möglichen Nebenwirkungen umgehen. Und durch eine konstruktive Zusammenarbeit von Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern können wir alle gemeinsam helfen, die Prognose von Betroffenen zu verbessern.

Braucht der Patientenbeirat weitere Mitstreiter?

Interessierte Patientinnen und Patienten können sich auf jeden Fall bei uns melden. Insbesondere suchen wir Betroffene, die in Selbsthilfegruppen engagiert und vernetzt sind und dadurch Kontakt zu weiteren Mit-Patienten haben. Aber auch Betroffene, die sich für Forschungsfragen interessieren und hierbei möglicherweise auf berufliches Wissen und Erfahrungen zurückgreifen können, sind eine wichtige Bereicherung.

Wie können sich Patientinnen und Patienten an den Patientenbeirat wenden?

Betroffene können sich jederzeit per Mail an uns wenden. Auch ein telefonischer Kontakt über das Sekretariat des NCT/UCC ist möglich. Wir versuchen dann jederzeit bestmöglich auch vor dem Hintergrund unserer persönlichen Erfahrungen weiterzuhelfen.

Kontakt zum Patientenbeirat:
E-Mail: patienten-beirat(at)nct-dresden.de
Telefon: 0351 4583371 (Sekretariat NCT/UCC)

>>> Flyer des Patientenbeirats zum Download