Niedrig-gradige Gliome des Kindes- und Jugendalters (LGG) sind die häufigsten Hirntumoren dieser Altersstufen und stellen in Deutschland ungefähr 40-50% Patientengruppe dar. Das mediane Alter bei Diagnose liegt zwischen 6-8 Jahren. Etwa 7% aller Patienten erkranken als Säuglinge.
Das Hauptanliegen des Registers ist die Sammlung von zentralen Charakteristika der Patienten mit LGG in Deutschland unabhängig von einem bei Bedarf Einschluss in eine klinische Studie. Die Ziele des vorliegenden Registers sind vielfältig:
Prospektive demographische Erfassung von primär erkrankten, rezidiverkrankten und chronisch-progressiv erkrankten Patienten mit einem LGG
Qualitätssicherung durch Sicherstellen einer standardisierten zentralen Referenzierung aller essentiellen diagnostischen Schritte bei allen Patienten, insbesondere wenn nicht primär in einer klinischen Studie behandelt
Gewährleistung einer zentralen Beratung von Patienten und Behandlern
Sammlung der Daten über die im Verlauf angewendeten Therapien zum Vergleich mit den Behandlungsergebnissen aus den Vorläuferstudien und -register
Ermöglichen der gemeinsamen Auswertung der klinischen Daten der Patienten aus den Vorläuferstudien und -register bezüglich der Langzeitverläufe
Langzeitbeobachtung von Patienten, die an einem LGG im Kindes- und Jugendalter erkranken
Erfassung der krankheits- und therapieassoziierten Spätfolgen
Erstellung einer Datenbank von klinischen und in Kooperation mit der LOGGIC Core-Studie molekularen Daten, um aktuelle und zukünftige Studien miteinander vergleichen zu können (Multi-State-Modell)
Bereitstellung von klinischen Informationen, um rückblickend Untergruppen auswerten zu können
Bereitstellung von zentralen klinischen Daten von in Deutschland registrierten Patienten mit niedrig-gradigen Gliomen für aktuelle und zukünftige nationale und internationale Kooperationen, wie dem Deutschen Kinderkrebsregister, dem HIT-Life Konsortium, der Europäischen SIOPE-BTG for Low-Grade Glioma (LOGGIC), der ameri
