ALL-BFM-Register

Das ALL-BFM-Register hat das primäre Ziel, populationsbasierte medizinische Daten von Kindern und Jugendlichen mit ALL zu erfassen, und zwar unabhängig von der Teilnahme an einer klinischen Studie. Die Erfassung und regelmäßigen Auswertungen der Daten sollen zur Sicherung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität in der Diagnostik und Behandlung von Kindern mit ALL gemäß der Richtlinie zur Kinderonkologie (KiOn-RL) beitragen. Dies schließt auch die Möglichkeit von Analysen zum historischen Vergleich mit vorangegangenen Studienpopulationen oder mit ALL-Kohorten anderer Studiengruppen ein. Zielsetzung des ALL-BFM Registers: Strukturierte Erfassung und Auswertung von populationsbasierten Daten zur Erkrankung der ALL bei Patientinnen und Patienten unter 18 Jahre zur Abbildung der Versorgungsrealität in Deutschland sowie zur Evaluation und Sicherung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ALL gemäß der Richtlinie zur Kinderonkologie (KiOn-RL) Bereitstellung von Daten für die Planung von (klinischen) Studien und wissenschaftlichen Forschungsvorhaben Verwendung der Daten für das zentrale Screening auf Ein- und Ausschlusskriterien für von der ALL-BFM-Studiengruppe durchgeführte oder mit ihr assoziierte klinische Studien Bereitstellung von Daten für wissenschaftliche Forschung zu ALL

{ "short_title": "ALL-BFM-Register", "data_mode": "900", "data_mode_number": "000002379", "official_title": "ALL-BFM-Register zur Erfassung von Daten von Kindern und Jugendlichen mit \r\nakuter lymphoblastischer Leuk\u00c3\u00a4mie", "accrual_state": "running", "therapeutic_value": "nonTherapeutic", "therapieansatz_value": "not_applicable", "therapieintervention_value": "not_applicable", "therapielinie_value": "not_applicable", "ctgov_number": null, "eudract_number": null, "general_contact_email": "Kik-dokuteam-hs65@ukdd.de", "general_contact_phone": "+49 351-4585035", "hauptpruefer_dd_name": "Tobias D\u00e4britz", "description_laie_de": "Das ALL-BFM-Register hat das prim\u00e4re Ziel, populationsbasierte medizinische Daten von Kindern und Jugendlichen mit ALL zu erfassen, und zwar unabh\u00e4ngig von der Teilnahme an einer klinischen Studie.\r\nDie Erfassung und regelm\u00e4\u00dfigen Auswertungen der Daten sollen zur Sicherung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualit\u00e4t in der Diagnostik und Behandlung von Kindern mit ALL gem\u00e4\u00df der Richtlinie zur Kinderonkologie (KiOn-RL) beitragen. Dies schlie\u00dft auch die M\u00f6glichkeit von Analysen zum historischen Vergleich mit vorangegangenen Studienpopulationen oder mit ALL-Kohorten anderer Studiengruppen ein.\r\n\r\nZielsetzung des ALL-BFM Registers:\r\nStrukturierte Erfassung und Auswertung von populationsbasierten Daten zur Erkrankung der ALL bei Patientinnen und Patienten unter 18 Jahre zur Abbildung der Versorgungsrealit\u00e4t in Deutschland sowie zur Evaluation und Sicherung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualit\u00e4t in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ALL gem\u00e4\u00df der Richtlinie zur Kinderonkologie (KiOn-RL)\r\nBereitstellung von Daten f\u00fcr die Planung von (klinischen) Studien und wissenschaftlichen Forschungsvorhaben\r\nVerwendung der Daten f\u00fcr das zentrale Screening auf Ein- und Ausschlusskriterien f\u00fcr von der ALL-BFM-Studiengruppe durchgef\u00fchrte oder mit ihr assoziierte klinische Studien\r\nBereitstellung von Daten f\u00fcr wissenschaftliche Forschung zu ALL", "description_laie_en": "The ALL-BFM registry has the primary goal of collecting population-based medical data from children and adolescents with ALL, regardless of participation in a clinical trial.\r\nThe collection and regular evaluation of the data is intended to contribute to ensuring the quality of structure, processes and results in the diagnosis and treatment of children with ALL in accordance with the guidelines for pediatric oncology (KiOn-RL). This also includes the possibility of analyzes for historical comparison with previous study populations or with ALL cohorts from other study groups.", "description_expert_de": "Das ALL-BFM-Register hat das prim\u00e4re Ziel, populationsbasierte medizinische Daten von Kindern und Jugendlichen mit ALL zu erfassen, und zwar unabh\u00e4ngig von der Teilnahme an einer klinischen Studie.\r\nDie Erfassung und regelm\u00e4\u00dfigen Auswertungen der Daten sollen zur Sicherung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualit\u00e4t in der Diagnostik und Behandlung von Kindern mit ALL gem\u00e4\u00df der Richtlinie zur Kinderonkologie (KiOn-RL) beitragen. Dies schlie\u00dft auch die M\u00f6glichkeit von Analysen zum historischen Vergleich mit vorangegangenen Studienpopulationen oder mit ALL-Kohorten anderer Studiengruppen ein.\r\n\r\nZielsetzung des ALL-BFM Registers:\r\nStrukturierte Erfassung und Auswertung von populationsbasierten Daten zur Erkrankung der ALL bei Patientinnen und Patienten unter 18 Jahre zur Abbildung der Versorgungsrealit\u00e4t in Deutschland sowie zur Evaluation und Sicherung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualit\u00e4t in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ALL gem\u00e4\u00df der Richtlinie zur Kinderonkologie (KiOn-RL)\r\nBereitstellung von Daten f\u00fcr die Planung von (klinischen) Studien und wissenschaftlichen Forschungsvorhaben\r\nVerwendung der Daten f\u00fcr das zentrale Screening auf Ein- und Ausschlusskriterien f\u00fcr von der ALL-BFM-Studiengruppe durchgef\u00fchrte oder mit ihr assoziierte klinische Studien\r\nBereitstellung von Daten f\u00fcr wissenschaftliche Forschung zu ALL", "description_expert_en": "The ALL-BFM registry has the primary goal of collecting population-based medical data from children and adolescents with ALL, regardless of participation in a clinical trial.\r\nThe collection and regular evaluation of the data is intended to contribute to ensuring the quality of structure, processes and results in the diagnosis and treatment of children with ALL in accordance with the guidelines for pediatric oncology (KiOn-RL). This also includes the possibility of analyzes for historical comparison with previous study populations or with ALL cohorts from other study groups.", "rechtsgrundlage_value": "BO", "phase_amg_value": null, "main_cat_id": 14, "sub_cat_id": 66 }