GPOH Lebertumorregister

Kinderonkologie/-hämatologie
Solide Tumore
Register- und Supportiv-Studien
Primäre Lebertumoren im Kindes- und Jugendalter sind selten und betreffen 0,3–1 % aller pädiatrischen Tumoren. In Mitteleuropa liegt die Inzidenz bei 0,5–2 Fällen auf 1 Mio. Kinder. Am häufigsten sind hierbei das Hepatoblastom (HB) bei Säuglingen und Kleinkindern und das hepatozelluläre Karzinom (HCC) bei Schulkindern und Jugendlichen. Die malignen, nicht epithelialen Tumoren aus der Gruppe der Sarkome, aber auch der Keimzelltumoren und Rhabdoidtumoren sowie andere sind sehr viel seltener. Das Lebertumorregister setzt sich zum Ziel, eine umfassende Registrierung aller in Deutschland an einem gut- oder bösartigen Lebertumor erkrankten Kinder, Jugendlicher und jungen Erwachsenen vorzunehmen. Besondere Schwerpunkte liegen auf der Erhebung umfassender epidemiologischer Daten, der Dokumentation der Therapie, der Erfassung und Überprüfung der Funktion der Referenzstrukturen und der Asservierung von Tumor- und Patientenmaterial in einer GPOH- Tumorbank. Ziele Epidemiologie: Erweiterung der Erkenntnisse zu den folgenden epidemiologischen Aspekten bei primären Lebertumoren des Kindes- und Jugendalters zusätzlich zu den im IMBEI erfassten Daten (siehe Erstmeldung IMBEI): Häufigkeit, Altersverteilung, familiäre Belastung und genetische Prädisposition, assoziierte Erkrankungen und Infektionen, Tumorsymptomatik, Tumorstatus bei Diagnose, Histologie und Krankheitsverlauf (Erhebungsbogen, Bogen zur Nachsorge / zu Spätfolgen, Histologiebogen) Versorgungsforschung: Erfassung und Überprüfung der Funktion der Referenzstrukturen (klinisches Referenzzentrum – Studienleitung und pathohistologisches Referenzzentrum im Institut für Pathologie der Universitätsklinik Bonn). Parallele Erfassung der Therapiequalität in den Kinderonkologischen Zentren des GPOH im Hinblick auf Therapiestrategie, verabreichte Chemotherapie, durchgeführte Operationen, Nebenwirkungen, Komplikationen und Spätfolgen sowie die Therapieergebnisse (siehe auch Ereignisbogen, Nachsorge/Spätfolgen, Operationsbogen, Chemot
Primäre Lebertumoren im Kindes- und Jugendalter sind selten und betreffen 0,3–1 % aller pädiatrischen Tumoren. In Mitteleuropa liegt die Inzidenz bei 0,5–2 Fällen auf 1 Mio. Kinder. Am häufigsten sind hierbei das Hepatoblastom (HB) bei Säuglingen und Kleinkindern und das hepatozelluläre Karzinom (HCC) bei Schulkindern und Jugendlichen. Die malignen, nicht epithelialen Tumoren aus der Gruppe der Sarkome, aber auch der Keimzelltumoren und Rhabdoidtumoren sowie andere sind sehr viel seltener. Das Lebertumorregister setzt sich zum Ziel, eine umfassende Registrierung aller in Deutschland an einem gut- oder bösartigen Lebertumor erkrankten Kinder, Jugendlicher und jungen Erwachsenen vorzunehmen. Besondere Schwerpunkte liegen auf der Erhebung umfassender epidemiologischer Daten, der Dokumentation der Therapie, der Erfassung und Überprüfung der Funktion der Referenzstrukturen und der Asservierung von Tumor- und Patientenmaterial in einer GPOH- Tumorbank. Ziele Epidemiologie: Erweiterung der Erkenntnisse zu den folgenden epidemiologischen Aspekten bei primären Lebertumoren des Kindes- und Jugendalters zusätzlich zu den im IMBEI erfassten Daten (siehe Erstmeldung IMBEI): Häufigkeit, Altersverteilung, familiäre Belastung und genetische Prädisposition, assoziierte Erkrankungen und Infektionen, Tumorsymptomatik, Tumorstatus bei Diagnose, Histologie und Krankheitsverlauf (Erhebungsbogen, Bogen zur Nachsorge / zu Spätfolgen, Histologiebogen) Versorgungsforschung: Erfassung und Überprüfung der Funktion der Referenzstrukturen (klinisches Referenzzentrum – Studienleitung und pathohistologisches Referenzzentrum im Institut für Pathologie der Universitätsklinik Bonn). Parallele Erfassung der Therapiequalität in den Kinderonkologischen Zentren des GPOH im Hinblick auf Therapiestrategie, verabreichte Chemotherapie, durchgeführte Operationen, Nebenwirkungen, Komplikationen und Spätfolgen sowie die Therapieergebnisse (siehe auch Ereignisbogen, Nachsorge/Spätfolgen, Operationsbogen, Chemot