Prospektive Registrierung aller neu diagnostizierten Patienten (Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene) mit Rhabdomyosarkom und nicht rhabdomyosarkomartigen Weichteilsarkomen und -Tumoren im Rahmen einer nicht-interventionellen Studie/ Anwendugnsbeobachtung (engl. non-interventional study; NIS) mit den folgenden Zielen:
1) Datensammlung von Patienten, die Routineuntersuchungen und Standardbehandlung in den teilnehmenden Zentren erhalten, außerhalb klinischer Studien. Off-Label gegebene Medikamente werden nicht in diesem Register/NIS dokumentiert.
- Sammlung von Informationen über die Häufigkeit verschiedener Arten von Weichteiltumoren als seltene Erkrankung
- Bewertung der Qualität der Behandlung mit Hilfe der Datenerfassung und –Datenüberprüfung mit Hilfe des Registers und den CWS Referenzzentren .
- Prospektive Sammlung von Informationen über epidemiologische, diagnostische, molekulare, klinische und Behandlungsdaten von Patienten mit WTS und anderen Weichteiltumoren, um festzustellen, ob ein Zusammenhang
zwischen den Behandlungsergebnissen und spezifischen Merkmalen besteht
- Sammlung von Überlebensdaten, einschließlich Langzeit-Follow-Up, Lebensqualität
2) Beobachtung der Verwendung von zugelassenen Arzneimitteln INNERHALB der zugelassenen Indikationen, Population (KEINE Off-Label use-Verwendung):
- RMS, das mit Standardtherapien behandelt wird (nur wenn nicht in die FaR-RMS-Studie eingeschlossen). Kein Off-Label-Anwendung
- NTRK-positive NRSTS, die mit NTRK-Inhibitoren behandelt werden
- ALK-positive NRSTS (entzündliche myofibroblastische Tumore), die mit ALK-Inhibitoren behandelt werden
- NRSTS, die mit einer systemischen Standardtherapie behandelt werden. Keine Off-Label-Anwendung
3) Wenn in naher Zukunft weitere Medikamente für RMS/NRSTS zugelassen werden, werden diese ebenfalls in SoTiSaR 2.0-NIS dokumentiert.
4) Schaffung einer Datenbank für die Neubewertung des derzeitigen Therapiestratifizierungssystems und Ermittlung neuer Risikofaktoren durc
