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Für Patienten

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

die Diagnostik und die Behandlung zahlreicher schwerer Erkrankungen konnten in den letzten Jahren durch intensive wissenschaftliche Arbeit erheblich verbessert werden. Das bedeutet für die betroffenen Patienten neben besseren Heilungschancen auch einen Zugewinn an Lebensqualität durch weniger belastende Untersuchungen und Behandlungen.

Eine wesentliche Voraussetzung für diese Fortschritte in der Medizin waren Untersuchungen an menschlichem Gewebe. Diese Gewebeproben werden auch in der Zukunft für die medizinische Forschung dringend und in guter Qualität benötigt. Aus diesem Grund wurde am Dresdner Universitätsklinikum Carl Gustav Carus eine Tumor- und Normalgewebebank gegründet, die dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC) angegliedert ist.

Prof. Dr. med. Gustavo Baretton

 

Ziel dieser zentralen Gewebebank ist es, den medizinischen Forschern Untersuchungsmaterial in Form von qualitätsgerecht gesammelten und gelagerten Gewebeproben zur Verfügung zu stellen und damit zu einem möglichst raschen Erkenntnisgewinn für die Medizin beizutragen. Wir möchten Sie deshalb bitten, diese Tumor- und Normalgewebebank zu unterstützen, indem Sie Material, das nach medizinisch unbedingt notwendigen Eingriffen nicht mehr für die Diagnostik benötigt wird, dieser Gewebebank zur Verfügung stellen. Dazu haben Sie bereits eine Patienteninformation und ein Formular für Ihre Zustimmung erhalten, das Sie mit Ihren Ärzten besprechen sollten. Trotz der vielen Informationen in diesen beiden Dokumenten, bleiben sicher noch einige Fragen offen, die wir in dieser Broschüre versuchen zu beantworten. Unabhängig von diesen schriftlichen Informationen können Sie sich natürlich bei allen Unklarheiten auch an Ihre behandelnden Ärzte wenden. Vielen Dank für Ihr Interesse!

Professor Dr. med. Gustavo Baretton
Direktor der Tumor- und Normalgewebebank und des Instituts für Pathologie

1 - Die behandelnde Ärztin / der behandelnde Arzt führt mit Ihnen ein ausführliches Aufklärungsgespräch.

 

2 - Sie unterschreiben nach Klärung aller offenen Fragen die Einwilligungserklärung für die Tumor- und Normalgewebebank. Darüber hinaus erhalten Sie unsere Patienteninformation.

 

3 - Das Material (Operationspräparat oder Blut) wird nach nationalen und internationalen Standards für die Diagnostik untersucht.

 

4 - Das nach dieser Diagnostik nicht mehr benötigte Material wird der Tumor- und Normalgewebebank übergeben.

 

5 - Das Material wird von den Mitarbeitern der Tumor- und Normalgewebebank für die fachgerechte Lagerung bei -80°C vorbereitet und entsprechend gelagert.

 

Was ist eine Gewebe-Asservierung?

Nach der feingeweblichen Untersuchung wird das übriggebliebene menschliche Gewebe aufgehoben und eingelagert, das während medizinischer Eingriffe wie Operationen, Biopsien oder Blutuntersuchungen entfernt wurde. Dieser Vorgang heißt Gewebe-Asservierung. Das aufgehobene Gewebe wird nicht mehr für die Diagnose oder die Behandlung Ihrer Erkrankung benötigt und normalerweise hygienisch einwandfrei entsorgt. Mit Ihrem schriftlichen Einverständnis wird es jedoch der Tumor- und Normalgewebebank des Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC) übergeben, wo es sorgfältig und unter standardisierten Bedingungen aufbewahrt wird.

Die Gewebe-Asservierung hilft Wissenschaftlern, besser zu verstehen, wodurch Krankheiten verursacht werden, welche Behandlungsmethoden erfolgversprechend sind und wie die Patientenversorgung zukünftig verbessert werden kann. Das für die medizinische Forschung aus der Tumor- und Normalgewebebank zur Verfügung gestellte Gewebe wird nicht für Organtransplantationen oder Bluttransfusionen verwendet.


Wer profitiert von der Tumor- und Normalgewebebank?

Falls Sie Ihr übrig gebliebenes Gewebe der Tumor- und Normalgewebebank spenden möchten, werden Sie selbst von den Forschungsarbeiten an Ihrem Gewebe wahrscheinlich nicht direkt profitieren. Sie helfen damit jedoch anderen Menschen, die zukünftig an Ihrer Erkrankung leiden werden.

Ihre Gewebeprobe hilft Wissenschaftlern, die Entstehung und den Verlauf von Erkrankungen zu erforschen. Sie untersuchen beispielsweise, warum eine (Krebs-)Krankheit entsteht, wie sie verläuft, und welche Personen besonders gefährdet sind. Die Antworten auf diese Fragen können zu einer frühzeitigeren und präziseren Diagnose und zu einer besseren Behandlung führen.

So wie die Forschungsergebnisse des vergangenen Jahrzehnts zu den aktuellen Therapien geführt haben, verbessert das Wissen, das heute aus der Untersuchung menschlichen Gewebes gewonnen wird, erst in den kommenden Jahren die Patientenversorgung.

Wenn Sie Gewebe für die Forschung zur Verfügung stellen, helfen Sie den nächsten Generationen von Patienten mit einer ähnlichen Erkrankung.


Welche Proben werden für die Forschung benötigt?

Für medizinische Forschungszwecke werden folgende Proben verwendet:

  • erkranktes Gewebe, beispielsweise aus dem Darm, der Brust, der Niere oder anderen Organen
  • Zellen aus dem Blut oder Knochenmark
  • Bestandteile des Bluts
  • andere Körperflüssigkeiten


Welche Forschungsansätze gibt es?

Viele verschiedene Forschungsansätze basieren auf der Arbeit mit menschlichem Gewebe:

  • Untersuchung der Entstehung von Krankheiten, wie Krebs, langwierige Entzündungen, Herz- Kreislauferkrankungen
  • Erforschung der Eigenschaften von erkrankten Zellen oder veränderten Blutbestandteilen
  • Verständnis über den Verlauf von Erkrankungen in verschiedenen Bevölkerungsgruppen
  • Entwicklung neuer Medikamente und Diagnosemethoden
  • Entdeckung von Eigenschaften der Erkrankung, die vorhersagen, welche Patienten besser auf eine bestimmte Behandlung ansprechen werden.


Welchen Einfluss habe ich auf den Umgang mit dem Gewebe und meinen Daten?

Es ist ganz allein Ihre Entscheidung, ob Sie Ihr Gewebe in die Gewebebank des NCT/UCC geben oder nicht. Bitte stellen Sie alle damit verbundenen Fragen Ihren behandelnden Ärzten. Wenn alle Ihre Fragen beantwortet sind und Sie der Aufbewahrung zustimmen, unterschreiben Sie eine Einwilligungserklärung für die Aufbewahrung und Weiterverwendung von Gewebeproben und Körperflüssigkeiten. Wenn Sie die Einwilligungserklärung unterzeichnen, versichern Sie, dass Sie die Informationen, die Ihnen erklärt wurden, verstehen und dass Sie bereit sind, Gewebe für wissenschaftliche Zwecke zu spenden.

In dieser Einwilligungserklärung wird auch geregelt:

  • welche Informationen an die Wissenschaftler weitergegeben werden.
  • wie Sie den Leiter der Gewebebank kontaktieren können, falls Sie Ihre Einwilligung zurückziehen wollen.

Sie können jederzeit Ihre Einwilligung zurückziehen. In dem Informationsbogen zur Einwilligungserklärung ist beschrieben, wie Sie die Mitarbeiter der Gewebebank erreichen können.

Sie möchten Ihre Einwilligungfür die wissenschaftliche Verwendung des Gewebes widerrufen . Wenden Sie sich hierfür an:

Tumor- und Normalgewebebank im Institut für Pathologie
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Schubertstraße 15
01307 Dresden
Tel. 0351 458-3037 oder -3365

In diesem Fall werden Ihre Proben und Ihre Daten umgehend aus der Gewebebank des NCT/UCC entfernt und vernichtet.

Falls jedoch bereits ein Teil Ihrer Gewebeproben für klinische Forschungsprojekte verwendet oder weitergegeben wurde, kann die Gewebebank dieses Material nicht mehr zurückbekommen. Somit können Sie die Einwilligung für bereits durchgeführte wissenschaftliche Untersuchungen an diesen Gewebeproben auch nicht mehr widerrufen.


Wie werden meine persönlichen Daten geschützt?

Das Grundgesetz und das Datenschutzgesetz schützen die Vertraulichkeit Ihrer persönlichen, medizinischen Daten. Ein Gremium am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, die sogenannte Ethikkommission, und der Datenschutzbeauftragte überwachen die Arbeiten der Tumor- und Normalgewebebank des Universitäts KrebsCentrums.

Hiermit ist sichergestellt, dass die gesetzlichen Vorgaben erfüllt werden, Ihre Privatsphäre unberührt bleibt und das Gewebe nur für ethisch akzeptable Studien verwendet wird.

Falls jedoch bereits ein Teil Ihrer Gewebeproben für klinische Forschungsprojekte verwendet oder weitergegeben wurde, kann die Gewebebank dieses Material nicht mehr zurückbekommen. Somit können Sie das Einverständnis für bereits durchgeführte wissenschaftliche Untersuchungen an diesen Gewebeproben auch nicht mehr widerrufen.


Was kostet die Gewebespende?

Für Sie und Ihre Krankenkasse ist die Gewebespende kostenlos. Allerdings erhalten Sie weder für die Gewebespende noch für eventuelle Forschungsergebnisse, die an ihrem Gewebe erzielt werden, eine Bezahlung.

Beeinflusst die Gewebeprobe meine Operation oder Behandlung?

Die Antwort lautet nein. Unabhängig davon, ob Sie sich entscheiden, Gewebe der Forschung zur Verfügung zu stellen oder nicht, wird Ihre Operation und/ oder medizinische Behandlung genau dieselbe sein. Ihre Entscheidung für eine Gewebe-Asservierung hat keine Auswirkung darauf, wie viel Gewebe bei der Operation entfernt wird oder wie häufig Sie Ihren Arzt aufsuchen müssen.

Während Ihres medizinischen Eingriffs wird Ihr Arzt genau so viel Gewebe entfernen, wie für eine vollständige Diagnostik und Therapie erforderlich ist.

Oft wird aber ein Teil des Gewebematerials nicht für die Diagnostik Ihrer Erkrankung benötigt. Dieses übriggebliebene Gewebe, das normalerweise hygienisch entsorgt werden würde, kommt im Falle Ihrer Zustimmung in die Gewebebank des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC).

Mein (Haus-)Arzt hat mir gesagt, dass es sich bei mir sehr wahrscheinlich um eine relativ harmlose Erkrankung handelt. Warum erhalte ich dann diese Unterlagen?

Diese Unterlagen erhalten alle Patienten, die im Universitätsklinikum Carl Gustav Carus behandelt werden, auch wenn möglicherweise noch gar nicht bekannt ist, um welche Erkrankung es sich handelt.

Für die Erforschung schwerwiegender Erkrankungen wird immer auch so genanntes Vergleichsmaterial ohne Veränderungen durch Erkrankungen benötigt. Wenn Sie die Gewebeproben, die nach den Untersuchungen normalerweise entsorgt werden würden, der Gewebebank zur Verfügung stellen, können Sie zukünftigen Patienten mit schweren Erkrankungen sehr wirksam helfen.

Werden die Forschungsergebnisse meinem Arbeitgeber oder meiner Krankenkasse mitgeteilt?

Forschungsergebnisse von Untersuchungen, bei denen Ihr Gewebe verwendet wurde, werden weder in Ihre Krankenunterlagen aufgenommen noch Ihrem Arbeitgeber, Ihrer Krankenkasse oder irgendjemand anderem mitgeteilt.

Wird die Forschung an meinem Gewebeproben zu meiner medizinischen Versorgung beitragen?

Die Forschungsergebnisse von Untersuchungen, bei denen Ihr Gewebe verwendet wurde, werden Ihre Versorgung zum jetzigen Zeitpunkt nicht beeinflussen. Falls zum Beispiel eine Krebserkrankung jedoch zurückkehren sollte, könnten neue Behandlungsmöglichkeiten verfügbar sein, die auch auf der wissenschaftlichen Untersuchung Ihrer Gewebeprobe beruhen können.

Erfahre ich die Ergebnisse der Forschungsarbeiten, bei denen meine Gewebeproben verwendet werden?

Ein Rückschluss auf Ihre gespendeten Gewebeproben ist den untersuchenden Wissenschaftlern in der Regel nicht mehr möglich. Damit ist eine Information des einzelnen Patienten über Forschungsergebnisse seiner individuellen Probe in den meisten Fällen nicht zu realisieren.

Die Ergebnisse wissenschaftlicher Studien mit dem Gewebe, die allerdings oft mehrere Jahre dauern und Gewebeproben von hunderten oder tausenden von Menschen einschließen, werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht oder auf wissenschaftlichen Kongressen so vorgestellt. Diese Veröffentlichungen dienen auch der Fortbildung von Ärzten, die sich speziell mit dem jeweiligen Krankheitsbild beschäftigen. Sie können sich daher bei ihren behandelnden Ärzten über neue Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie Ihrer Erkrankung informieren.

Weitere Hinweise dazu finden Sie in der Einwilligungserklärung.

Wie entscheide ich, ob ich Gewebe spenden soll oder nicht?

Sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt oder Ihrem Pflegepersonal. Oder besprechen Sie die Informationen dieser Internetseite mit Ihrer Familie und Ihren Freunden.